二十年治らなかったチック症が、一瞬で治った話
僕は、体が勝手に動いてしまう病気、チック症を持っている。
小学二年生で発症してから、二十年以上、これに支配されてきた。
しかし、あるとき、一瞬にしてこの病気は完治した。
二十年治らなかった病気が、一瞬で治る。おかしな話に聞こえると思う。
しかも、症状が消えたわけではない。僕の体は、今日も勝手に動いている。それでも、完治した。
これは、その一瞬にたどり着くまでの、二十年の記録だ。
先に自己紹介をしておく。僕は、インターネットで「チック症のタカハシ」と名乗っている。症状が出ている自分を、二十一歳の春から撮って公開してきた。
チャンネル登録者数は十万人を超えている。もう五年以上、この活動を続けている。
支配、というのは大げさではない。
まばたきが止まらず、首が振れ、肩がすくみ、喉が鳴る。見てはいけないと思う人ほど見てしまい、言ってはいけない言葉ほど言いたくなる。
自分の意思では止められない。短い時間なら力ずくで我慢できるが、我慢した分はあとで倍になって出る。そういう病気だ。
チックが出ている二、三秒のあいだ、目は見えていない。耳も聞こえていない。体はここにあるが、僕は現実にいない。
それが一日に何十回もある。二十年分を足し合わせたら、人生のかなりの時間を、ここではないどこかで過ごしてきた計算になる。
体が勝手に動く症状のせいで、生活は捻じ曲げられた。
静かで落ち着いたカフェには入れないし、学校でも僕の座席は最後列の端に固定、友達付き合いも症状を見られたくないがために消極的になった。
だから、かつての僕にとって、完治とはこの症状が跡形もなく消えることだった。
しかし、その完治は、二十年待っても来なかった。僕に来たのは、別の完治だった。
別の完治とは、どういうことか。
体は相変わらず動く。まばたきも、首振りも、消えていない。でも、僕は今困っていない。
長年の訓練と自己理解のおかげで、動きを止めたいときには、だいたい止められるようになった。仕事もできるし、人とも過ごせる。
それは寛解したのでは?
いや寛解とも違う。寛解というのは、症状がいったんおさまっているだけで、病気そのものは治っていない状態のことだ。
表向きは静かでも、いつ戻ってくるか分からない。主導権は、まだ病気の側にある。
僕はその逆で、症状は出ているが、主導権はこちらにある。
症状が出るかどうかではなく、それで困っているかどうか。困っていなければ、病気ではない。病気でなければ、完治だ。
ものさしをそう持ち替えた一瞬で、二十年ものの病気は終わった。冒頭の「一瞬にして完治した」は、そういう意味だ。
ずいぶんレベルの低い完治だと思う。でも、完治は完治だ。
ここに来るまでが、長かった。
高校受験の本番では、教室じゅうに響く舌打ちが止まらなくなった。入った高校では、適応障害になり机に座ることさえできなくなった。
新卒で入った会社は三ヶ月で辞め、転職活動では百社以上に落ちた。チックを我慢しすぎて、仕事中に幻覚を見たこともある。
そのあいだに診断名が書き換わり、演技ではないかと疑われ、制度からはじかれ、誤診説まで浮上した。治ったと宣言して、三ヶ月後に取り下げたこともある。
ぜんぶ、この場所への通過点だった。
話は、ここから始めたい。症状を隠すことに疲れ果てた二十一歳の大学生が、自分の部屋にカメラを立てた朝だ。
たいしたことのない朝を、撮った
二〇二一年三月二十三日、僕はYouTubeに最初の動画を上げた。
映っているのは、たいしたことのない朝だ。自分の部屋にスマホを立てて、起きてから外に出るまでの自分を撮った。
起きる。薬を飲む。身支度をする。外に出る。最初から最後まで、体が動いている。まばたきが連射され、首が振れ、肩がすくむ。
カメラに向かって、この病気のせいで、意思とは関係なく体が動いてしまうんです、と自己紹介した。
チックそのものは、子どもには珍しくないらしい。まばたきや咳払いが癖のように続いて、多くは成長とともに消えていく。
僕のは消えなかった。増えて、重くなって、体の動きに声まで加わった。
まばたきや首振りのような運動チックと、喉鳴らしや舌打ちのような音声チックの両方が長く続く型を、トゥレット症と呼ぶ。要するに、チック症のワンランク上である(以降はチック症で統一する)。
飲んでいる薬はエビリファイ。多いときは六ミリグラムまで増えたが、アカシジアという副作用―じっとしていられなくなる、強い痙攣―が出て、いまは三ミリまで減らしている。高校一年のときから、ずっと飲んでいる。
なぜSNSを始めたのか。理由は単純で、隠すことに疲れたからだ。
かっこいい動機ではない。使命感でも、当事者の声を届けたいという志でもない。疲れたのだ。隠すことに。
診察室で、目の前で病名が告げられた
チック症とは、小学二年生からの付き合いになる。かれこれ十五年。もう熟年カップルのようなものだ。
最初の症状は、まばたきだった。ある日突然、僕のまばたきが多くなった。僕自身は、そのころのことをよく覚えていない。
きっかけらしいきっかけは、なかったらしい。チックというのはそういうもので、悪いことがあったから出るとは限らない。楽しくても出るし、何もなくても出る。
心配した母は、僕を小児科に連れて行った。
診察室で、医者は僕の目の前で、母に向かって病名を言った。病気なんだ、と僕はそこで初めて意識した。
これは、チック症の子どもに対して、いちばんやってはいけないことだとされている。チックは、意識すればするほど出る。指摘されるほど止まらなくなる。
だから本人に病気だと悟らせないのが定石なのだが、八歳の僕はその日、自分の癖に名前があること、そしてそれが病気であることを、まとめて知ってしまった。
母は母で、手を尽くした。そのひとつが、ご褒美作戦だ。
マリオをやらせてあげるから、チックを抑えて―そういう交換条件を、母は僕に出した。
八歳の僕にとってこれ以上ない好条件だが、作戦は失敗した。チックは意思で止まらない。止まるくらいなら最初から出ていない。
母が悪いのではない。言えばできるものだと、母は本気で思っていたのだ。やっぱりできないんだな、というところに母がたどり着くまでに、何年もかかった。
席は、いつも最後列の端だった
症状は、成長とともに消えるどころか、増えていった。
高校の教室では、僕の席はいつも最後列の端だった。こだわりの席というわけではない。そこしか座れなかったのだ。
隣に人が座れば、僕のチックは相手に丸見えになる。それだけは、どうしても避けたかった。最後列の端なら、僕の背中を見る人間はいない。
担任の先生には、事情を説明していた。クラスメートには、自律神経が悪くて、と誤魔化していた。病名を口にするのは、恥ずかしかったのだ。
誰の視界にも入らない位置で、授業が終わるまで体を押さえつける。授業の内容はほとんど頭に入らない。チックを我慢するというのは、それ自体がフルタイムの仕事だった。
鼻息がうるさい、と言われた日
浪人時代には、こんなことがあった。
予備校の自習室で、僕には鼻を鳴らす音声チックがあった。出したくて出しているのではない。それでも音は出る。
あるとき、近くの席の子に言われた。
「君鼻息うるせえからもうちょっと静かにして」
正しい苦情だと思う。うるさいものはうるさい。
でも僕はそれを、病気だと言えなかった。言えないまま、すみません、と謝って、鼻を押さえて勉強した。その子の顔は、今でも忘れていない。
大学に入っても、同じだった。隣に座ろうという誘いを断り、遊びの誘いも断った。近くに人がいれば、その分だけ我慢の時間が延びる。
断って、断って、そのうち誘われなくなった。大学一年の僕はそうやって、自分の手で自分をぼっちにしていった。
バイトも続かなかった。百円ショップで働いたことがあるが、お客さんの前では、顔をしかめるチックを隠しようがない。見られたくなくて我慢し続けるのが、きつかった。それで辞めた。
十五年、カードを握りしめていた
チック症を隠して生きるということ。
うるさいと言われても、変な動きだと思われても、事情を説明するカードを自分から封印している。
カードを切れば楽になるかもしれない。でも、切った瞬間に「病気の人」になる。
それが怖くて、僕は十五年間、カードを握ったまま我慢のほうを選び続けてきた。
へぇ面白いじゃん、と友達は言った
その僕が、なぜ全世界に向けて見せる側に回ったのか。
転機は大学一年の終わりだった。なんとなく、昔からの友達に自分の病気の話をしてみたのだ。十五年間握り続けたカードを、初めて自分から切った。
そうしたら、心がスッと軽くなった。
拍子抜けするほどだった。あれだけ恐れていた告白は、別に世界を壊さなかった。
むしろ、公表してからのほうが人間関係は楽になった。みんな、僕の病気とちょうどいい距離感で接してくれるようになったのだ。腫れ物扱いでもなく、無視でもなく。
隠していたころには存在しなかった距離が、明かした途端に生まれた。
そして、決定打はある友達の一言だった。
「お前何卑猥な動きしてるの」
人生を変えた一言が、これである。感動的な励ましでも、涙の受容でもない。チック症を卑猥な動き呼ばわりだ。
でも、そのあとに続いた言葉が、僕には効いた。
「へぇ面白いじゃん」
面白い、のか。
想定していた反応とは違った。ただ、害ではないらしい。僕は症状を出すことを許されたのかもしれない、と少し思えた。
隠すからきついのであって、最初から見せてしまえば、我慢という仕事そのものが消えるのかもしれない。
それで、カメラを立てた。
自己紹介しておくと、僕は二十一歳。一九九九年九月七日生まれ。浜松で生まれ育ち、一浪して静岡大学情報学部情報科学科に入り、この春から大学三年生になる。専攻はプログラミング。身長一七六センチ。好きなバンドはミスチル。
その男が、朝の自分を撮って、動画の最後にこう言った。
「チック症を抱えて生きる様を、ぜひ見てください」
見てください、と自分から言ったのだ。最後列の端の席で、誰の視界にも入らないことだけを考えて生きてきた男が。
この一言がどこまで転がっていくのか、僕はまだ知らない。
この連載は、二〇二一年から五年間、自分の症状を撮り続けた記録をもとに書いています。 次回は、初投稿から半年。想定外の反響と、症状を見世物にすることについて。